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Por: FERNANDO MARIN
Presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid fmarin@afdmd.org

EUTANASIA Y MUERTE DIGNA

El pasado 28 de marzo el Congreso de los Diputados aprobó la toma en consideración de la proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, que presentó Ciudadanos y que actualmente se encuentra en un periodo de trámite de enmiendas.
La propuesta de Ciudadanos es tan parecida a la ley de muerte digna de Andalucía, de 2010, y a las que después han aprobado otras siete comunidades autónomas y tramitan otras tres, que algunos grupos políticos la consideraron un “copia y pega”. Una ley “Frankenstein” que invade las competencias autonómicas sobre sanidad, denunció el PNV en el Congreso de los Diputados. El PSOE, que también ha registrado su propuesta de ley de muerte digna estatal, acusó a Ciudadanos de plagio y de oportunismo político.
Independientemente de su autoría, lo importante es su contenido. Las leyes de muerte digna no establecen nuevos derechos para la ciudadanía. Se limitan a dar forma a los que ya reconocen la Ley básica 41/2002 de autonomía del paciente y la Ley general de sanidad de 1986: a la información, a la toma de decisiones, al consentimiento informado, a las instrucciones previas, al rechazo de tratamientos, al acompañamiento y a la intimidad personal. El derecho a los cuidados paliativos y al tratamiento del dolor, que sería la medida estrella de estas leyes, también se reconoce en la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud y en el Real Decreto 1030/2006 sobre la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.
Como refleja su exposición de motivos, dos hechos contribuyeron a que en 2008 Andalucía comenzara a elaborar su ley de muerte digna. Uno fue la petición de muerte voluntaria de Inmaculada Echevarría, que logró tras renunciar a la ventilación mecánica que la mantenía con vida. El otro, la conmoción social provocada por la actuación del exconsejero de Sanidad de Madrid, Manuel Lamela, contra el servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés por supuestas sedaciones irregulares con resultado de muerte, que nunca lo fueron.

"La propuesta de Ciudadanos es tan parecida a la ley de muerte digna de Andalucía, de 2010, y a las que después han aprobado otras siete comunidades autónomas y tramitan otras tres, que algunos grupos políticos la consideraron un 'copia y pega'"

Por aquel entonces, una ley que aclarase los derechos al final de la vida e hiciera pedagogía sobre conceptos como cuidados paliativos, síntomas refractarios -que no responden a ningún tratamiento-, agonía o sedación, se ofrecía como una oportunidad para garantizar la dignidad de las personas en el proceso de muerte.
Pero la experiencia ha demostrado que ninguna de las leyes de muerte digna ha mejorado la calidad de la muerte de los ciudadanos, sobre todo por la falta de voluntad política para cambiar las cosas. Aprobar estas normas no es ni suficiente, ni imprescindible. Cataluña, la comunidad autónoma con mejor cobertura de cuidados paliativos y con más testamentos vitales registrados, no dispone de una ley de muerte digna. En estas circunstancias, cabe preguntarse qué puede lograr una versión estatal de estas mismas leyes cuando las competencias sanitarias son de las comunidades autónomas.
“Si hay una prioridad en la política sanitaria, y una prioridad en la política sanitaria de Ciudadanos, es y será siempre acabar con el sufrimiento de nuestros pacientes”, aseguró Francisco Igea, portavoz del ramo de la formación naranja. En realidad, acabar con el sufrimiento de los pacientes es un deseo irrealizable; tanto como aspirar a un hospital sin enfermos. Del dicho al hecho hay un trecho, y parece que los políticos lo ignoran.
Todas las leyes de muerte digna comparten un grave error de partida -no conocer cómo morimos-, confunden los medios -cuidados paliativos- con los fines -la buena muerte-, no disponen de herramientas para su evaluación y se estrellan con una contradicción: la de limitar la libertad del individuo a disponer de su vida cuando ésta no depende de un tratamiento.
Estas normas son, sobre todo, un compendio de declaraciones de buenas intenciones, pero no parten de un análisis riguroso de la realidad ni establecen medidas para conocerla. Para avanzar es imprescindible ir más allá de los lugares comunes. Superar las afirmaciones anecdóticas sobre “lo mal que murió mi vecino” y, además, analizar con rigor la información que reciben los pacientes, el uso desproporcionado de la tecnología y los tratamientos, o la obstinación terapéutica de los profesionales (a veces consecuencia de las demandas ilimitadas de los ciudadanos), la confusión entre dolor y sufrimiento al final de la vida o algunas cifras poco contrastadas sobre las necesidades de asistencia paliativa.
Es verdad que -como afirmó Igea- demasiadas personas mueren mal en España. Demasiados enfermos de cáncer reciben quimioterapia durante sus últimas semanas pese a que ésta empeora su calidad de vida sin aportar mejoras relevantes de supervivencia. Demasiados enfermos terminales son reanimados o ingresados en unidades de cuidados intensivos.

"La experiencia ha demostrado que ninguna de las leyes de muerte digna ha mejorado la calidad de la muerte de los ciudadanos, sobre todo por la falta de voluntad política para cambiar las cosas"

Pero, ¿de cuántas personas hablamos? ¿Por qué se dan estas situaciones? ¿Cuáles son las razones de la mala muerte? Mientras no se estudien con rigor estas preguntas no pueden determinarse ni el punto de partida, ni qué actuaciones pueden ayudar a lograr los objetivos propuestos.
Las leyes de muerte digna, además, confunden los medios con los fines. Existe un derecho al alivio del sufrimiento, pero no a los cuidados paliativos, que son un medio para este fin y como tal deben ser evaluados. Porque también se puede morir mal con ellos. Además, se corre el riesgo de que el desarrollo de los cuidados paliativos vaya en detrimento de la Atención Primaria, verdadera protagonista de la asistencia al final de la vida.
“En España se legisla con mucha facilidad y se incumple la ley con más facilidad. Nosotros queremos que el Ministerio de Sanidad sea garante del cumplimiento de esta ley, que elabore una lista de indicadores y que se evalúe periódicamente el cumplimiento y el alcance de nuestra ley”, aseguró Igea durante el debate para la toma en consideración de su ley en el Congreso de los Diputados. En realidad, el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad ya cuenta con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos y con el Consejo Interterritorial para afrontar el fondo de estas reivindicaciones. Lo imprescindible es la voluntad política de cambiar la situación, no otra ley.

"Cataluña, la comunidad autónoma con mejor cobertura de cuidados paliativos y con más testamentos vitales registrados, no dispone de una ley de muerte digna"

¿Se muere mejor en Cataluña que en Andalucía? No se sabe, porque nadie lo mide. Los médicos son los máximos responsables de los éxitos y de los fracasos del sistema sanitario, pero la mala muerte es una experiencia compleja que no se resuelve solo con una enumeración de derechos y obligaciones en una ley, ni con amenazas de sanciones a los profesionales. La responsabilidad es compartida con la ciudadanía, que niega la muerte y demanda una asistencia ilimitada que fomenta la obstinación diagnóstica y terapéutica.
La Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente hace años que propone la creación de un Observatorio de la Muerte Digna con capacidad para analizar cómo se atiende el proceso de morir, de proponer mejoras y de evaluar las medidas que se implementen. En el debate sobre la proposición de ley de Ciudadanos, el diputado del PSOE Gregorio Cámara se refirió a la conveniencia de este observatorio pese a que no aparece en su proposición de ley, ni lo han puesto en marcha en las comunidades autónomas donde los socialistas gobiernan.

"Todas las leyes de muerte digna comparten un grave error de partida -no conocer cómo morimos- y confunden los medios -cuidados paliativos- con los fines -la buena muerte-"

Por último, la gran contradicción de las leyes de muerte digna está en que, aunque supuestamente avalan la autonomía personal, no reconocen la libertad del ciudadano para decidir sobre su muerte salvo en un unas circunstancias muy particulares. Niegan una solución a los que no desean la vida que les espera y ésta no depende de un tratamiento. Nadie sabe cuántos ciudadanos españoles están en esta situación, aunque los datos de Bélgica y Países Bajos (donde la eutanasia es legal y representa un 2% y un 4% del total de muertes anuales, respectivamente) permite intuir que son miles.
De momento, las únicas alternativas para poner fin a una vida que ya no se desea son el suicidio o buscar una mano amiga que asuma el riesgo del castigo del Código Penal. El portavoz de sanidad de Ciudadanos puso de relieve esta contradicción al recordar, durante el debate sobre la toma en consideración de su ley, el caso de Inmaculada Echevarría, la mujer que hace diez años murió voluntariamente tras renunciar a la máquina que la mantenía con vida.
Solo los ciudadanos cuya vida depende de un tratamiento pueden disponer de ella con la legislación actual. Los demás, aunque estén aquejados de una situación irreversible que les produzca un sufrimiento insoportable, no pueden recurrir a una muerte asistida libremente elegida.

"¿Se muere mejor en Cataluña que en Andalucía? No se sabe, porque nadie lo mide"

Ante la deficiente calidad de la muerte en España lo más importante no es aprobar otra ley, sino promover una cultura que ayude a afrontarla desde la infancia a la vejez. Una educación sobre la muerte desde la escuela que fomente la responsabilidad de los ciudadanos sobre su propia salud, que impulse que la gente conozca el testamento vital, la planificación anticipada de sus cuidados. También, que las administraciones se doten de recursos y herramientas para investigar el proceso de morir, definir qué es una buena muerte y marcar indicadores de calidad asistencial y respeto a las decisiones individuales.
Además, mientras no se despenalice la muerte asistida, las declaraciones sobre la dignidad de la muerte y la libertad quedarán como un brindis al sol. Pese a que muchos -políticos y médicos- argumentan que con mejores cuidados paliativos no habría peticiones de eutanasia, la experiencia de Bélgica y Países Bajos los contradice. Ambos países cuentan con los mejores sistemas de cuidados paliativos de la Unión Europea, solo por detrás de Reino Unido, según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos. Aun así, cada año miles de sus ciudadanos piden, y reciben, ayuda para morir.

Palabras clave: Ley de muerte digna, Autonomía del paciente, Eutanasia.
Keywords: Law concerning a dignified death, Patient autonomy, Euthanasia.

Resumen

La proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, inscrita por Ciudadanos y en trámite de enmiendas, copia los principales elementos de las leyes de muerte digna que ya han aprobado más de la mitad de las comunidades autónomas, que son las que ejercen el grueso de las competencias sanitarias. Los textos en los que se ha inspirado esta proposición de ley ni reconocen nuevos derechos ni han servido para mejorar la calidad de la muerte en sus respectivos territorios. Para lograrlo es más importante la voluntad política de tomar medidas y dotar a las administraciones de herramientas que evalúen con rigor el proceso de morir y puedan proponer mejoras. Además, mientras no se despenalice la eutanasia, solo aquellas personas cuya vida depende de un tratamiento podrán decidir sobre su muerte en libertad. Miles de personas al año, aun aquejadas de un sufrimiento insoportable, no pueden hacerlo.

Abstract

The bill on the rights and guarantees to a dignified death, proposed by the Spanish political party Ciudadanos and admitted for amendments emulates the core elements contained in laws concerning a dignified death that more than half of the regional government’s have already approved, as they run the bulk of healthcare competences. The texts upon which the bill is based neither recognize new rights nor have they served to improve quality of the death process in their respective territorial jurisdictions. To tackle this, politicians should put in place measures and provide administrative bodies with the tools to rigorously assess the current quality of the death process and ways to improve it. In addition, as long as euthanasia remains criminalized, only those patients whose life depends on a procedure can freely decide on their death. Year after year, thousands of individuals, despite suffering unimaginable pain, remain without the right to do so.